Min blæren smerte begynte bokstavelig talt over natten. En dag jeg hadde ingen symptomer, og neste dag var jeg knapt kunne gå. Hvordan? Vel, i mitt tilfelle, begynte det i et svømmebasseng.
Jeg elsket å svømme, ofte flere ganger i uken. Dessverre, dårlig trent ansatte på treningsstudioet mitt gjorde en rutine klor og syre justering av bassengvannet, men glemte å sette den "lukkede" sign up. Jeg ble senere fortalt at flere kvinner hadde rapportert lignende problemer, selv om mitt tilfelle var tydeligvis den verste. Symptomene dukket senere den kvelden. Det føltes som om jeg hadde en fryktelig blære infeksjon med snart å være daglige symptomer på frekvens, haster, og for første gang noensinne, blære smerte.
Min første diagnose var "kjemisk cystitt." Legen min mente at jeg hadde fått en kjemisk forbrenning eller irritasjon. Likevel over året, mine symptomer forverret, og jeg ble til slutt diagnostisert med interstitiell cystitt (IC). Jeg hadde "flares" første gang, så to ganger i måneden. Det ble raskt ukentlig og så, endelig, kommet til daglige symptomer. Jeg var ikke i stand til å sove gjennom natten og hadde øyeblikk av intens frekvens, men det verste symptomet var sterke smerter når blæren min fylt opp med urin. Kjøring i en bil ble opprivende, spesielt hvis jeg ikke kunne finne et toalett. "Å holde den" var uutholdelig.
Som så mange andre mennesker med IC, forsto jeg ikke hva som var galt med meg. Jeg hadde ingen anelse om at blæren kan skade så dårlig. Blære smerter kjennetegnes ved å være nådeløse og vanskelig å ignorere, og jeg sikkert funnet ut at å være sant. På noen dager, jeg kunne ikke sitte, stå eller ligge med komfort. Alt jeg kunne gjøre var tempo og gråte. Naturligvis, jeg antok det verste og mistenkte at jeg var døende av kreft, selv om legen min var positivt at det var det ikke. Det var en ødeleggende og skremmende periode av livet mitt.
En livsforvandlende telefonsamtale
Håper første kom i form av en IC støtte gruppeleder, som, i løpet av bare én telefonsamtale, lærte mer om IC enn legen min hadde i foregående år. Det er verdt å si flere ganger. Snakke med andre IC pasienter er så viktig. Det minner oss om at vi ikke er alene, og det kan trykke inn en kropp av kunnskap og mestring at enkelte helsepersonell ikke kan være kjent med. For eksempel at gruppeleder fortalte meg om IC kosthold og hvor viktig det var for meg å beskytte min blæren ved å ikke innføre irriterende sure matvarer, som kaffe, tyttebær, eller brus. Jeg hadde drukket tranebærjuice av gallon at første året i et desperat forsøk på å føle seg bedre. Arrghh! Ikke rart jeg ble verre. Jeg var å helle syre på sårene i blæren min hver eneste dag. Ved å stoppe det alene, var jeg i stand til å redusere mine kosttilskudd flares dramatisk.
Den andre tingen som hun ga meg var tillatelse til å stoppe og hvile. Jeg tvang meg selv til å gå, for å trene, og å være sammen med familie eller venner, til tross for at jeg var i fryktelig smerte. Hvorfor? Jeg ville ikke at IC å "vinne". Men, som hun sa, er smerte et signal til kroppen vår at noe er galt. Vi ville aldri løpe maraton på et brukket bein, så hvorfor skal vi prøve å løpe maraton på en ødelagt blære? Jeg innså at jeg aldri hadde stoppet og bare hvilte. Til slutt ga jeg meg selv tillatelse til å si "nei" hvis blæra vondt. Hva et konsept.
Hjelp i mørke tider
Disse to perler av visdom ga meg håp. Tro meg, jeg trengte det. Til tross for min posisjon som en pengeinnsamling manager med en stor nonprofit, gjorde min sjef ikke tro at jeg var syk. Jeg ble fortalt at jeg kom fra "svak stock" og at jeg "ikke ser syk." Jeg ble stadig forsvare mitt behov for legebesøk, spesielt for de ukentlige DMSO behandlinger. Jeg mistet til slutt jobben min og helseforsikring i en nedbemanning som målrettet bare funksjonshemmede ansatte.
Likevel, i møte med denne motgang, gode ting skjedde også. Mine foreldre tilbudt en jevn tilførsel av oppmuntrende ord, klemmer og tålmodighet. På de dagene da jeg kunne knapt gå, de kjørte meg til legen. De gjorde ikke presse meg til å delta på familiebegivenheter, ferier, eller fester. De ga meg tid og la meg helbrede. Mange ikke får noen støtte fra hjemmet til tross for det faktum at de er vondt. Dette er en stor tragedie. Vi spør ikke for IC. Vi gjorde ikke forårsake IC. IC pasienter fortjener medfølelse og respekt, ikke anklage eller skylden.
Min diagnose og behandling
I motsetning til mange mennesker som ser fem eller flere leger før du får en diagnose, min første urolog ikke bare trodde på IC, men ble informert om terapi og smerte omsorg. I det første året, vi prøvde flere behandlinger med relativt dårlige resultater. Jeg var ikke i stand til å tolerere de antidepressiva som ble foreskrevet. DMSO, den eneste FDA-godkjente behandling for IC på den tiden, gjorde lite for meg. Jeg ble til slutt henvist til UCSF Medical Center for en eksperimentell nerve stimulering program utviklet av Marshall Stoller, MD, som hjalp bryte meg ut av min smerte syklus. En interessant merknad om Dr. Stoller: Jeg var ganske nervøs for å se en ny lege, og var i enorm smerte etter en to-timers biltur til kontoret hans. Når han først gikk inn i rommet, så han på meg og sa: "Du er i smerte, er du ikke?" Slik at jeg brast i gråt, takknemlig for å ha noen virkelig forstå dybden av smertene jeg hadde vært sliter med.
Min utvinning var treg ved jevn. Diet modifikasjon var kritisk viktig. Når jeg eliminert kaffe, grønn te, brus, tranebær juice, og noen andre matvarer, begynte mine fakler for å redusere. Jeg hadde også suksess med antihistamin hydroksyzin (aka Aril), som nå er vanlig foreskrevet for IC pasienter, særlig de med en historie med allergier. Selvfølgelig, er det nå mange nye behandlingsformer for IC som ikke var tilgjengelig da. Men, heldigvis, en kombinasjon av kosthold og antihistamin fungerte bra for meg.
Smerte omsorg var også avgjørende. I det første året, besøkte jeg på legevakta to ganger for sterke smerter at over-the-counter smertestillende midler ikke hjalp. Sterkere smertestillende medikamenter tillatt meg å sove og funksjon igjen. Hvis du lider av blæren eller bekkensmerter, kan du be legen din om hjelp. IC Survival Guide, en bok skrevet av Robert Moldwin, MD, har en utmerket seksjon på smerte omsorg og smertestillende medikamenter. Du kan også finne mer informasjon på våre nettsider.
I det første året, jeg har også brukt flere måneder å holde en voiding dagbok slik at jeg kunne dele med legen min hvordan jeg var å svare på behandlinger. Det var en svært fruktbar øvelse som også klart å redusere min angst. Hvorfor? Det lærte meg at mine fakler var ganske kort sikt, og at noen av dem, slik som fakkel som skjedde da jeg eggløsning og / eller før mine perioder, var forutsigbar og ikke verdt en panisk telefon til legen min hver måned. Det ga meg en følelse av kontroll. En av de beste delene om å gjøre en voiding dagbok var at det gjorde en sak for å ha noen smerte omsorg. Leger vanligvis ikke kan foreskrive smertestillende medikamenter uten først å dokumentere behovet for det i en pasients journal. En urinering og smerte dagbok er en utmerket måte å gjøre dette.
Et par år etter at min diagnose, ble rollen som bekkenbunnsmusklene i å utløse noen smerter kjent. Leger ofte beskrive muskler så stramt at de føler seg som gummistrikk. Ironisk nok, begynte jeg å legge merke til at jeg hadde problemer med å starte min urinstrålen. Jeg ville sitte for fem, ti, eller 15 sekunder før jeg kunne slappe av nok til å tømme blæra. Jeg ble også sliter med en dypere, vaginal brennende følelse som jeg feilaktig antok var gjær infeksjoner til tross for at mine gjærkulturer var vanligvis negative. En tur til en fysioterapeut for en bekkenbunnen vurdering avdekket at noen av mine bekkenbunnsmusklene hadde blitt ganske stram og smertefull, noe som forklarte de nye symptomene jeg hadde utviklet. Jeg begynte et kurs av fysioterapi, som hjalp enormt.
Støtte ble en årsak
Jeg startet min første IC støttegruppe tre måneder etter at diagnosen min fordi jeg trengte å snakke med andre pasienter. Du kan forestille deg min overraskelse da, seks måneder senere, ble vår lille støttegruppe en av landets største, med mer enn 300 medlemmer. Det var en glede å møte andre kvinner og menn med IC, og de ga meg en viktig reality check. Jeg kunne se at mine IC symptomer var faktisk ganske mild til tider sammenlignet med noen andre mennesker som, etter min mening, viste stort mot i møte med et medisinsk system som ikke alltid behandle dem vennlig. Jeg innså at pasientene trengte bedre hjelp og informasjon, særlig de som var for syk til å delta på et møte.
Internett var nytt, men kunne bringe støtte inn i hjemmene til folk som trengte det mest. I 1994 begynte jeg de første blære støttegrupper på Europa Online og lanserte IC Network nettsted, den første noensinne fokusert på IC. IC Network letter nå den største støttegruppen i verden, tilbyr live støtte samtaler, 24/7 support fora, webseminar, klasser og gjesteforelesninger og produserer en kvartalsvis magasin, IC Optimist, for pasienter og tilbydere.
Familien tilkobling
I 2010, nå vet vi mye mer om IC, inkludert det faktum at det kan ha en genetisk sammenheng i en liten prosentandel av mennesker. Min bestemor, har mor, søster, tante og fetter hadde ulike blæreproblemer i løpet av årene, og ble fortalt at de hadde "bryllupsreise cystitt", "uretritt," og / eller "svært sensitive blærer." Som tenåring hadde jeg to år med hyppig vannlating som min lege diagnostisert som uretrasyndrom. Jeg gikk gjennom dusinvis av urinrør dilations før symptomene endelig løst i videregående skole.
I min 20-årene og før min pool ulykken, utviklet jeg noen av de relaterte sykdommer som ofte er sett i IC pasienter, inkludert vulvodynia, irritabel tarm syndrom, allergier, og mange mat sensitiviteter. Mine familiemedlemmer også slitt med disse, så jeg mistenker at IC er arvelig i min familie. Jeg tror også at den kjemiske ulykken var bare en "utløsende hendelse" som involverte blæra igjen.
Når du møter folk med IC, du raskt se at det er noen som utvikler IC etter noen form for traumatisk hendelse, for eksempel en mann som falt av taket hans, brakk beinet, og våknet opp etter operasjonen med IC. Men andre synes å ha hatt symptomer fra en ung alder, samt noen av de relaterte sykdommer. Dette er en del av mysteriet av IC, og, heldigvis, er forskere jobber hardt for å finne ut hva som skjer og hvorfor.
En lykkelig slutt
Livet mitt er bra. Mine blæren symptomer er få og langt mellom, forutsatt, selvsagt, at jeg beskytte sensitiv blære. Jeg har lært at jeg kan tåle to syre matvarer en dag, men å spise tre kan utløse noen blæren ubehag. Så kan jeg nå nyte en appelsin eller pasta, men jeg har bare ikke spise mye av det i en gitt dag. Selvfølgelig er det noen matvarer som jeg unngå for min IBS. Sjokolade, for eksempel, gir meg onde tarmkramper.
Jeg er veldig offensiv og selvsikker om min helse. Jeg trener regelmessig. Jeg har aldri tillate en IC bluss og / eller smerter å komme ut av kontroll og takle det tidlig. Hvis jeg begynner å føle smerte eller ubehag, stopper jeg hva jeg gjør og prøve å hvile i 30 minutter, kanskje ved hjelp av en varmepute for å roe meg bekkenbunnen. Jeg venter på en annen tretti minutter, og hvis symptomene ikke har bedret seg, begynner jeg mine flare ledelse tips og, om nødvendig, bruke medisiner.
Den IC Network magasinet kalles IC Optimist for en grunn. Jeg er på min kjerne, svært optimistisk på fremtiden. Forskning fortsetter på et pulserende tempo, og mange nye behandlingsformer er i utvikling. Carry håp i ditt hjerte, og husk at du ikke er alene. For mer informasjon om IC, kan du komme og besøke vår hjemmeside.
