Multippel sklerose (MS) er en uforståelig sykdom. Symptomene kan vokse og avta uforutsigbart, og graden av funksjonshemming kan forverres med tiden. Lever under denne skyen av usikkerhet kan være stressende. Så det er ingen overraskelse at MS tar ofte en følelsesmessig belastning, ikke bare på den personen med sykdommen, men også på familie og venner.
Likevel, som med alle andre store utfordringen, mye avhenger av hvordan du takler det. "Hver dag, jeg ser folk med MS som er frimodig går fremover med sine liv," sier Karen Blitz-Shabbir, DO, direktør i North Shore-LIJ Health System MS Care Center i East Meadow, NY "De har valgt å informere og styrke seg selv. "
Hvis du har MS, kan du gjøre det samme valget, uavhengig av hvordan sykdommen utvikler seg.
Forbered deg på det uventede
Når du har MS, kan du gjøre godt en dag. Så neste dag våkner du opp til et angrep. Du plutselig sliter med noen av en lang rekke mulige symptomer som synsforstyrrelser, svakhet, balanseproblemer, nummenhet, muskelkramper, eller tretthet.
Disse uberegnelige symptomer påvirke din evne til å fungere hjemme og jobbe. Og det i sin tur påvirker alle rundt deg, fra partneren din til dine kollegaer.
Ikke vite hva morgendagen kan bringe kan gjøre at du føler deg hjelpeløs. For å motvirke den følelsen, er det avgjørende å ta skritt for å gjenopprette din følelse av kontroll.
"Nummer én, utdanne deg selv. Og nummer to, ta behandling," sier Dr. Blitz-Shabbir. "Vi har medisiner som kan endre sykdomsforløpet. Og vi har mange måter å effektivt håndtere de fleste, om ikke alle, av de symptomene."
For å minimere virkningen på andre, ha en backup plan klar for dager når du ikke føler deg på topp. Hvis du av og til trenger noen til å hjelpe til med oppgaver som å se barna eller kjører ærend, utvikle en liste over personer du kan stille på kort varsel.
Bestemme hvor mye å avsløre om MS på jobb er et personlig valg. På den ene siden, snakker åpent om sykdommen din gjør det enklere å finne løsninger når det oppstår problemer. Det kan også være en lettelse å slippe å holde på en hemmelighet fra sjefen din og kolleger. På den annen side kan noen folk på jobb behandle deg annerledes etter at de finner ut om sykdommen din. Regn eller ikke, kan karrieren din lide.
Realistisk, kan det ikke alltid være i din beste interesse å diskutere dine MS. Men hvis du bestemmer deg for å be om en jobb overnatting eller medisinsk permisjon, må du gi din arbeidsgiver med nok informasjon til å støtte din forespørsel.
Bekjempe tretthet
MS kan være utmattende, både fysisk og følelsesmessig. Mange personer med MS opplever konstant tretthet som ikke forsvinner selv etter en god natts søvn. Depresjon-annet vanlig symptom på MS-bare gjør tretthet verre.
I noen tilfeller kan tretthet reduseres ved å ta medisiner som antidepressiva, amantadin (Symmetrel), eller metylfenidat (Ritalin). Pacing din aktivitet og unngå sterk varme kan hjelpe så godt.
I tillegg, "ved hjelp av hjelpemidler kan bidra til å spare energi," sier Marijean Buhse, Ph.D., NP-C, en sykepleier utøveren som jobber sammen med Dr. Blitz-Shabbir og underviser ved Stony Brook University.
Fordi tretthet ikke er synlig, kan det være en vanskelig symptom for andre å forstå. "Du kan være ute av stand til å utføre dine vanlige aktiviteter fordi du er så sliten. Men du ser helt greit," sier Buhse. "Det kan føre til store problemer i relasjoner."
Noen mennesker kan selv mistenker at du gjør unnskyldninger til ande ansvar. For å unngå slike misforståelser, er det viktig for de rundt deg til å være godt informert om MS. Buhse foreslår å bringe partneren din sammen for noen legebesøk, slik at han eller hun har en sjanse til å stille spørsmål, også.
Adresse stress
Det er ingen tvil om at MS kan være ganske stressende. Sammen med fysiske og følelsesmessige utfordringer, kan det bringe økonomisk belastning og jobb bekymringer. Men du trenger ikke å la stresset ta overhånd. Dr. Blitz-Shabbir sier: "Alle av oss, om vi har MS eller ikke, trenger å vite noen strategier for å lindre stresset. "
Avslapping teknikker-som å ta flere dype åndedrag, praktisere yoga eller tai chi, eller meditere-kan hjelpe. Så kan paring ned en overbooket timeplan og penciling i noen morsomme aktiviteter og hyggelig øvelse. I tillegg vil du ha nytte av å koble med andre, og kanskje bli med i en støttegruppe. Hvis du har penger bekymringer, kan finansiell rådgivning bidra til å lette tankene dine også.
Til syvende og sist det kommer ned til å ta ansvar for ditt liv. Du kan ikke kontrollere ha MS. Men du kan kontrollere hvor godt du takle det.
Nøkkel gatekjøkken
Den uberegnelige symptomer på MS kan ta en følelsesmessig belastning for deg og din familie og venner.
Det hjelper å ha en backup plan klar for dager når du ikke føler ditt beste.
Bestemme hvor mye å avsløre om MS på jobb er et personlig valg.
Fokus på å finne måter å bekjempe tretthet og håndtere stress.
