Hva er en hjertetransplantasjon?
En hjertetransplantasjon er en operasjon utført for å erstatte et sykt hjerte med en sunn en fra en annen person.
Hvorfor er en hjertetransplantasjon anbefales?
En hjertetransplantasjon er anbefalt for barn som har alvorlig hjertedysfunksjon, og vil ikke være i stand til å leve uten å ha hjertet erstattet. Noen av de sykdommer som påvirker hjertet på denne måten omfatter komplekse medfødte (tilstede ved fødselen) hjertesykdom og kardiomyopati (sykdom i hjertemuskelen der hjertet mister sin evne til å pumpe blod effektivt).
Hvor mange barn i europa trenger hjertetransplantasjoner?
Antallet barn som trenger hjertetransplantasjoner varierer fra år til år. Besøk United Nettverk for orgel Sharing (UNOS) nettside for statistikk over pasienter som venter på en hjertetransplantasjon, og antall pasienter som gjennomgikk en transplantasjon i år.
Hvor kommer transplanterte organer kommer fra?
Hjerter som er transplantert kommer fra organdonorer. Organdonorer er voksne eller barn som har blitt kritisk syk (ofte på grunn av en ulykkesskade) og vil ikke leve som en følge av sin sykdom eller skade. Dersom donor er en voksen, kan han eller hun har blitt enige om å være organdonor før han ble syk. Foreldre eller ektefeller kan også enige om å donere en relativ organer. Givere kan komme fra alle deler av Europa. Denne typen transplantasjon kalles en avdød transplantasjon.
Hvordan blir transplantert organer fordeles?
Den UNOS er ansvarlig for distribusjon transplantasjon organ i Europa. UNOS overvåker anvendelse av mange forskjellige typer av transplantater, inkludert lever, nyre, bukspyttkjertel, hjerte, lunge, og hornhinne.
UNOS mottar data fra sykehus og medisinske sentre over hele landet om voksne og barn som trenger organtransplantasjoner. Det medisinske teamet som i dag følger barnet ditt er ansvarlig for å sende informasjon til UNOS og oppdatere dem som ditt barns sykdom endringer.
Kriterier er utviklet for å sikre at alle personer på ventelisten er dømt rettferdig som til alvorlighetsgraden av sin sykdom og at det haster med å motta en transplantasjon. Når UNOS mottar data fra lokale sykehus, er folk som venter på en transplantasjon plassert på en venteliste og gitt en "status"-kode. Folket i de fleste akutt behov for en transplantasjon er plassert høyest på listen status og gis første prioritet når en donor hjerte blir tilgjengelig.
Når en donor organ blir tilgjengelig, søker en datamaskin alle mennesker på venteliste for et hjerte og setter til side de som ikke er gode kamper for tilgjengelige hjertet. En ny liste er laget av de gjenværende kandidater. Personen på toppen av spesialisert listen er ansett for transplantasjon. Hvis han / hun ikke er en god kandidat, uansett grunn, er neste person vurderes, og så videre. Noen av årsakene til at folk lavere på listen kan anses som før en person på toppen omfatter størrelsen av giverorganet, og den geografiske avstanden mellom donor og mottaker.
Hvor er barnet mitt plassert på venteliste for et nytt hjerte?
En omfattende evaluering må gjennomføres før barnet ditt kan plasseres på transplantasjonslisten. Testing inkluderer:
Blodprøver
Diagnostiske tester, som for eksempel spesielle røntgenbilder og andre bildebehandling skanner
Psykologisk og sosial evaluering av barnet (hvis gammel nok) og familien
Tester er gjort for å samle informasjon som vil bidra til å fastsette hvor mye det haster det er at barnet skal plasseres på transplantasjonslisten, samt for å sikre at barnet får en donor organ som er en god match. Disse tester omfatter dem til å analysere den generelle helsen til kroppen, inklusive barnets hjerte, lunge og nyre-funksjon, barnets ernæringstilstand, og tilstedeværelsen av infeksjon.
Blodprøver vil bidra til å forbedre sjansene for at donor organ ikke vil bli avvist. Disse testene kan omfatte:
Barnets blodtype Hver person har en bestemt blodtype:. Type A +, A-, B +, B-, AB +, AB-, O + eller O-. Når du mottar en blodoverføring, må blodet fikk være en kompatibel type med barnets egen, eller en allergisk reaksjon vil skje. Den samme allergisk reaksjon vil forekomme hvis blod inneholdt i en giverorganet går inn i barnets kropp under en transplantasjon. Allergiske reaksjoner kan unngås ved å matche blodtyper av barnet og donor.
Nyre, lever og andre vitale organ funksjonstester
Viral studier. Disse testene avgjøre om barnet ditt har antistoffer mot virus som kan øke sannsynligheten for å avvise donor organ, slik som cytomegalovirus (CMV).
De diagnostiske tester som er utført er omfattende, men nødvendig for å forstå den fullstendige medisinske status til barnet ditt. Følgende er noen av de andre testene som kan utføres, selv om mange av testene er besluttet på individuell basis:
Blodprøver
Urinprøver
Ekkokardiogram. En prosedyre som evaluerer strukturen og funksjonen av hjertet ved hjelp av lydbølger for å produsere et bevegelig bilde av hjertet og hjerteklaffer.
Elektrokardiogram (EKG eller EKG). En test som registrerer den elektriske aktiviteten i hjertet, viser unormal rytmer ( arytmier eller rytmeforstyrrelser), og kan noen ganger oppdage hjertemuskelen skade.
Hjertekateterisering. Et diagnostisk prosedyre der en liten, tynn slange (kateter) føres gjennom en vene eller arterie inn i hjertet for å se hjertet og blodårene. En jod forbindelsen (en fargeløs, flytende fargestoff) er gitt gjennom kateteret og bevegelige røntgenbilder er blitt som fargestoffet går gjennom hjertet.
Hjerte biopsi. En prosedyre som tar en liten vevsprøve av hjertet for undersøkelse under et mikroskop.
Transplantasjon teamet vil vurdere all informasjon fra intervjuer, barnets sykehistorie, fysisk undersøkelse, og diagnostiske tester for å avgjøre om barnet ditt kan være en kandidat for hjertetransplantasjon.
Etter evalueringen, hvis barnet er ansett som en god kandidat for en hjertetransplantasjon, han eller hun vil bli plassert på UNOS listen.
Hjertet transplantasjon team
Gruppen av spesialister som er involvert i omsorgen for barn som er under en transplantasjon prosedyren er ofte referert til som "transplantasjon team." Gruppemedlemmene arbeider sammen for å gi den beste muligheten for en vellykket transplantasjon. Den hjertetransplantasjon Teamet består av:
Transplant kirurger. Leger som er spesialister på transplantasjon og hvem som skal utføre operasjonen. Transplantasjon kirurger koordinere alle gruppemedlemmene. De følger barnet ditt før transplantasjon og fortsetter å følge barnet ditt etter transplantasjon og etter utskrivning fra sykehuset.
Kardiologer. Leger som er spesialister i medisinsk vurdering og behandling av hjertesykdommer.
Lungespesialister. Leger som er spesialister i funksjon og sykdom i lungene.
Transplant sykepleier koordinator. En sykepleier som organiserer alle aspekter av omsorg gitt til barnet ditt før og etter transplantasjonen. Sykepleieren koordinator vil gi pasientopplæring og koordinere diagnostisk testing og oppfølging omsorg.
Sosialarbeidere. Fagfolk som vil gi støtte til familien og hjelpe familien din avtale med mange problemer som kan oppstå, inkludert overnatting og transport, økonomi og juridiske spørsmål. De kan også bidra til å koordinere alternative midler for skolen, slik at barnet ikke får bak.
Kostholdseksperter. Fagfolk som vil hjelpe barnet ditt møte hans eller hennes ernæringsmessige behov før og etter transplantasjonen. De vil jobbe tett sammen med deg og din familie.
Fysioterapeuter. Fagfolk som vil hjelpe barnet å bli sterk og selvstendig med bevegelse og utholdenhet etter transplantasjonen.
Sjelesorg. Feltprester som gir åndelig omsorg og støtte.
Andre gruppemedlemmer. Flere andre teammedlemmer vil vurdere barnet før transplantasjon og gi oppfølging etter behov. Disse inkluderer, men er ikke begrenset til, følgende:
Farmasøyter
Anestesileger
Urologer
Hematologists
Nephrologists
Smittsomme sykdommer spesialister
Respiratory terapeuter
Lab teknikere
Psykologer
Barn livs spesialister
Hvor lang tid tar det å få et nytt hjerte?
Det er ikke noe klart svar på dette spørsmålet. Noen ganger, barn venter bare noen dager eller uker før du mottar en donor organ. Det kan også ta måneder eller år på venteliste før en passende donor organ er tilgjengelig. I løpet av denne tiden, vil barnet ditt får tett oppfølging fra hans eller hennes lege og transplantasjon team. Ulike støtte grupper er også tilgjengelig for å hjelpe deg i denne ventetiden.
Et stort problem som påvirker tilgjengeligheten av hjerter for transplantasjon er at disse organene ikke kan komme fra levende givere. Nyretransplantasjoner kommer ofte fra en levende donor, både personen som donerte en nyre og mottaker er i stand til å leve med bare én gjenværende nyre. Nye teknikker gjør det mulig for noen mennesker som trenger en levertransplantasjon for å motta en del av et organ fra en levende donor, både mottaker og giver kan være i stand til å leve med hell med bare et segment av en lever. Imidlertid er en hel hjerte nødvendig for et menneske å leve. Hverken donor eller mottaker kan leve med kun et segment av et hjerte. Derfor, mennesker som trenger en hjertetransplantasjon må vente på døden av en person som sjenerøst besluttet å dele hans eller hennes organer.
Tilgjengelighet av donorer for hjertetransplantasjon er også påvirket av størrelsen på barnet trenger transplantasjon. For eksempel kan en voksen donor hjerte ikke bli transplantert inn et spedbarn fordi barnets bryst er rett og slett for liten til å romme den store orgel. Barn må vente på en riktig størrelse organ skal bli tilgjengelig. Men, som 15. mai 2000 ble nye unos retningslinjer etablert for å gi preferanse til barn under 18 på ventelisten før voksne når et hjerte fra en ungdom donor (alder 11 til 17) blir tilgjengelig.
Hvordan blir vi varslet når et hjerte er tilgjengelig?
Hver transplantasjon team har sine egne spesifikke retningslinjer vedrørende venter på transplantasjonslisten og blir varslet når en donor organ er tilgjengelig. I de fleste tilfeller vil du varslet via telefon eller personsøker som et organ er tilgjengelig. Du vil få beskjed om å komme til sykehuset umiddelbart, slik at barnet ditt kan være forberedt for transplantasjon.
Hva er involvert i hjertetransplantasjonskirurgi?
Når et organ blir tilgjengelig for barnet ditt, vil du og barnet ditt bli umiddelbart ringte til sykehuset. Denne samtalen kan oppstå når som helst, så du bør alltid være forberedt på å dra til sykehuset, hvis det er nødvendig. Når på sykehuset, vil barnet ha litt mer endelig blod arbeid og tester for å bekrefte kampen av orgelet.
Barnet vil da gå til operasjonsstuen. Transplantasjon kirurgi kan kreve flere timer, men vil variere sterkt avhengig av hvert enkelt tilfelle. Under operasjonen, vil et medlem av transplantasjon team holde deg informert om fremdriften av transplantasjon.
Postoperativ omsorg for hjertetransplantasjon
Etter operasjonen, vil barnet ditt gå til intensivavdelingen (ICU) som skal overvåkes nøye. Hvor lenge barnet ditt vil bruke i ICU vil variere basert på ditt barns unike sykdom. Etter barnet er stabilt, vil han / hun bli sendt til spesialenheten på sykehuset som bryr seg for hjertetransplanterte pasienter. Barnet ditt vil fortsatt bli overvåket nøye. Du vil bli utdannet på alle aspekter av omsorg for barnet ditt i løpet av denne tiden. Denne vil inneholde informasjon om medisiner, aktivitet, oppfølging, kosthold, og eventuelle andre spesifikke instruksjoner fra ditt barns transplantasjon team.
Hva er avvisning?
Avvisning er en normal reaksjon i kroppen til et fremmed objekt. Når et nytt hjerte er plassert i barnets kropp, ser kroppen det transplanterte organet som en trussel og prøver å angripe den. Immunsystemet lager antistoffer for å prøve å ødelegge det nye organet, ikke innser at det transplanterte hjertet er gunstig. Å tillate orgelet å kunne leve i en ny kropp, må medisiner gis for å lure immunsystemet til å akseptere transplantasjon og ikke tenker det er et fremmedlegeme.
Hva er symptomene på avvisning?
Følgende er de vanligste tegn og symptomer på avvisning. Imidlertid kan hvert barn opplever symptomer annerledes. Symptomer kan omfatte:
Redusert urinmengde eller færre våte bleier enn vanlig
Forhøyet puls
Rask pust
Vektøkning
Irritabilitet
Barnets transplantasjon team vil instruere deg på hvem du skal ringe umiddelbart hvis noen av disse symptomene oppstår.
Hva er gjort for å forhindre avstøtning?
Medisiner må gis for resten av barnets liv for å kjempe avvisning. Hvert barn er unikt, og hver transplantasjon team har preferanser for ulike medisiner. Noen av de antirejection medisiner mest brukte omfatter følgende:
Ciklosporin
Tacrolimus
Mykofenolatmofetil
Prednison
Azatioprin
Fordi antirejection medisiner påvirker immunsystemet, vil barn som mottar en transplantasjon ha høyere risiko for infeksjoner. En balanse må opprettholdes mellom hindre avvisning og gjøre barnet ditt veldig mottakelig for smitte. Blodprøver med jevne mellomrom for å måle mengden av medisiner i kroppen for å sikre at barnet ikke får for mye eller for lite av medisinen. Hvite blodlegemer er også en viktig indikator på hvor mye medisiner barnet trenger.
Hva om infeksjon?
Denne risikoen for smitte er spesielt stor i de første månedene fordi høyere doser av antirejection legemidler gis i løpet av denne tiden. Barnet ditt vil mest sannsynlig må ta medisiner for å hindre at andre infeksjoner oppstår. Noen av infeksjonene barnet ditt vil være spesielt utsatt for å inkludere muntlige gjær infeksjoner (trøske), herpes, og luftveisvirus.
Hjertetransplantasjon oppfølging
Barnet ditt vil ha svært tett oppfølging med transplantasjon teamet etter at han forlot sykehuset. Dette vil gi rom for tett oppfølging av barnet og funksjonen av det transplanterte hjertet. Oppfølgingsbesøk kan omfatte følgende:
Fullstendig fysisk undersøkelse
Blood arbeid
Hjertekateterisering
Fortsatt utdanning for deg og barnet ditt
Medisinering endringer
Barn som har fått en hjertetransplantasjon vil trenge livslang oppfølging med leger som har spesialisert seg på transplantasjon medisin. Holde avtaler med ditt barns transplantasjon leger, samt opprettholde kontakt med transplantasjon team når symptomer på avvisning oppstår er avgjørende. Foreldre (og mottaker, da gammel nok) er den første linjen i forsvaret, de må forstå og gjenkjenne tegn og symptomer på avvisning og rapportere dem så snart som mulig til transplantasjon team.
Utsiktene for et barn etter en hjertetransplantasjon langsiktig
Å leve med en transplantasjon er en livslang prosess. Medisiner må gis det trikset immunsystemet slik at det ikke vil angripe det transplanterte organet. Andre medikamenter må gis for å unngå bivirkninger av antirejection medisiner, for eksempel infeksjon. Hyppige besøk til og kontakt med transplantasjon team er viktig. Kjenne symptomer på orgel avvisning (og ser for dem på daglig basis) er kritisk. Når barnet blir gammel nok, vil han eller hun trenger å lære om antirejection medisiner (hva de gjør og tegn på avvisning), slik at han eller hun kan til slutt ta vare på seg selv uavhengig.
Hvert barn er unikt og hver transplantasjon er annerledes. Resultater kontinuerlig forbedre som leger og forskere lære mer om hvordan kroppen avtaler med transplanterte organer og søke etter måter å forbedre transplantasjon.
