Det er mange viktige beslutninger som skal gjøres når et barn blir diagnostisert med en dødelig sykdom, inkludert følgende:
Rett til å nekte behandling
Barnet og familien har rett til å nekte behandling. Ofte er alternativer for behandling som tilbys som kan forlenge barnets liv, men ikke gi en kur. Livskvaliteten bør tas i betraktning, så vel som muligheten for å utvide den.Beslutning om å dø i hjemmet versus sykehus
Mange familier ønsker sine kjære for å dø hjemme i sin naturlige og mest komfortable omgivelser. Andre ikke føler de kan følelsesmessig håndtere død i sitt hjem. Søsken kan eller ikke kan påvirke denne avgjørelsen. Ta med alle familiemedlemmer i denne viktige beslutningen. Ikke alle beslutninger må gjøres på en gang, eller med mulighet til å endre. I noen tilfeller, tror familiene de ønsker å være hjemme, og deretter finne sykehuset for å være mer komfortabel. Mens noen familier velger å være på sykehuset, og deretter finne barnet og seg selv er mer komfortable hjemme. Tid og omstendigheter kan bidra til å gjøre disse beslutningene. Still så mange spørsmål som mulig for å få den informasjonen som trengs for å ta den beste beslutningen for din familie.Advance direktiver, hvis alder riktig (18 år eller eldre)
Voksne, 18 år eller eldre, kan utarbeide en kriseplan. Advance direktiver er dokumenter som er sett til bare hvis en person mister evnen til å ta beslutninger eller lider en skade eller sykdom som gjør dem ute av stand til å kommunisere sine ønsker. Personer under 18 år kan utarbeide en kriseplan. Men etter loven (i de fleste tilfeller), foreldre eller helsepersonell er ikke pålagt å respektere det.Ikke gjenopplive (DNR) rekkefølge
En ikke gjenopplive (DNR) rekkefølge er en formell forespørsel fra en person eller en persons familie å ikke ta ekstreme tiltak for å redde hans / hennes liv. En DNR Bestillingen er vanligvis reservert for en person nær døden eller med en dødelig sykdom som, selv om gjenopplivet, ikke ville ha en høy livskvalitet eller en lang periode før døden ville forekomme til tross resuscitative innsats. DNR bestillinger kan spesifisere hvor mye intervensjon er ønsket før døden (dvs. ingen bruk av hjerte narkotika, ingen oksygen, ingen brystkompresjoner, osv.). Disse trenger å bli diskutert og skrevet av en lege. En DNR er også nødvendig for hjemmet.Obduksjon beslutninger
En obduksjon er en undersøkelse av organer og / eller vev i kroppen etter døden. En obduksjon er ofte brukt for å fastslå dødsårsaken, men kan også gjøres for å undersøke den dødelige sykdommen for fremtidig diagnostikk, behandling og forebyggende strategier. Beslutningen om å ha en obduksjon er et svært personlig valg, og bør besluttes når familien er klar. Ofte en obduksjon kan hjelpe familien med nedleggelse og kan hjelpe andre barn med en lignende sykdom. I et barn med en sjelden sykdom eller kreft, eller en sykdom som har en genetisk årsak, kan en obduksjon gi viktig informasjon for andre familiemedlemmer, eller for foreldre som kan bestemme seg for å ha flere barn. Hvis genetisk testing ikke allerede er gjort, eller ikke er tilgjengelig på det tidspunktet, kan DNA-bank gir en mulighet for testing i fremtiden.Organdonasjon, hvis mulig
Lover som regulerer organdonasjon variere litt fra stat til stat. Helsepersonell vil være i stand til å informere deg om disse alternativene.Gravferden
Ordningen for et barns begravelse er en situasjon som ingen av foreldrene er forberedt. For mange foreldre, er dette den første begravelsen de har deltatt, og første gang de vil ha gjort gravferden. Noen ganger, foreldre er ivrige etter å rush prosessen fordi de er så sjokkert og opprørt. Familier bør ikke forhaste sine beslutninger om hvilke ordninger de ønsker for sine barn. Foreldre må ha litt tid til å bestemme hva de ønsker for sine barn før du går til begravelsesbyrået, slik at de ikke gjør disse beslutningene om tjenestene i en tid med stor belastning.
Det er viktig å ta seg tid til å stille spørsmål til begravelsesagenten til å forstå alle alternativene for å planlegge tjenesten. Involvering andre familiemedlemmer i planleggingen, for eksempel søsken og besteforeldre, kan gjøre tjenesten mer meningsfylt for alle. Presteskap og trossamfunn kan også gi støtte og ressurser som familier forberede minnesmerke eller gravferden. Memorial gaver til bestemte organisasjoner, årsaker, eller fond er en måte å erkjenne hva en familie ønsker og behov for å hedre sine barns liv.Palliativ / hospice omsorg
Palliasjon er omsorg rettet mot komfort versus kur og behandling. Hospice er en type palliativ omsorg som tilbyr tjenester for å forbedre livskvaliteten for familien og barnet, understreker fred, komfort og verdighet.
Prosessen med å gjøre beslutninger for et barn kan være overveldende for mange foreldre. Tid for foregripende sorg bør gis når barnet er diagnostisert med en dødelig sykdom. Det er viktig å stille spørsmål, delegere ansvar til andre familiemedlemmer når det er nødvendig, og for å diskutere de beslutninger som skal gjøres med barnet, dersom det er hensiktsmessig.
