En pasients historie: vinne inkontinens

Christopher Miller * er en eiendomsmegler som er gift og har to sønner. Om fem år siden, i en alder av 56, ble Mr. Miller diagnostisert med prostatakreft. Etter en god del forskning og konsultasjoner med fem leger, bestemte Mr. Miller å ha en radikal prostatektomi.

Selv om han anser operasjonen en suksess, ved at det har tilsynelatende utryddet kreft, Mr. Miller slet i nesten to år å overvinne vedvarende urininkontinens. For mye av den tiden, han følte seg dårlig tjent med det medisinske fellesskapet. Historien om hvordan han til slutt overvant dette problemet kan være nyttig for andre menn i samme situasjon.

Kan du dele med våre lesere hva som går gjennom hodet ditt når du har lært deg hadde prostatakreft?

Som alle andre, ble jeg overrasket. Du tror aldri det kommer til å skje med deg. Den største frykt, er selvfølgelig at det kan være livstruende. Selv om jeg visste at dette er vanligvis en sykdom som tar lang tid å vokse, jeg fortsatt lurte på hvor mye lenger jeg kanskje nødt til å leve. Så jeg tenkte på ting som: Er min familie gitt for? Er mine økonomiske forhold i orden? Vil mine barn være sikker? Vil jeg noen gang møte mine barnebarn?

Selvfølgelig var jeg veldig bekymret for min kone. Vi hadde vært gift 32 år på det tidspunktet, og jeg var bekymret for hvilken innvirkning dette vil ha på henne. Hun er en veldig sterk og god person, og hun holdt seg på min side hvert øyeblikk av tiden. Og at støtte viste seg å være uvurderlig.

Hvor mange leger fikk du se før du tar en beslutning om behandling?

Som jeg husker, så jeg to onkologer og tre kirurger. De var alle de beste legene, alle sterkt anbefalt.

Hvorfor bestemte du deg på en radikal prostatektomi?

Vi hadde et møte med en stråling onkolog ved et større universitetssykehus. Han så på min medisinske historie, da han så meg i øynene, og han sa: "Jeg vet at jeg kan kurere deg, men forskningen er ikke på min side. Dataene sterkere støtte å ha kirurgi." Han sa dette foran et rom fullt av leger.

Her var en mann som var en stråling onkolog, som sa: "Kanskje du burde ha kirurgi." Så selv om jeg hadde snakket med andre mennesker, jeg tror det var virkelig overbevisende øyeblikk. Min kone og jeg var på jakt etter en kur, og all informasjon vi får, var at, gitt min sett av omstendigheter, kirurgi var beste. Så da var det et spørsmål om hvem som skulle utføre operasjonen.

Var det noen som nevner aktiv overvåkning som et alternativ?

De gjorde det, men de mislikt på det. Selvfølgelig, dette var fire eller fem år siden. Og all den informasjonen jeg fikk var: "Få denne tingen ut av deg." En annen faktor var at jeg var ung nok til at folk sier: "Se, du har et langt liv å leve. Hvis du var i 70-årene, kan det være en annen historie."

Hadde legene gi deg råd om mulige komplikasjoner fra kirurgi?

De forklarte at jeg kan utvikle impotens eller inkontinens etterpå. En grunn til at jeg til slutt valgte kirurgen jeg gjorde var fordi komplikasjoner han siterte var lavere enn de andres. Han trodde virkelig at det var mindre enn en 1% sjanse for at jeg ville ha en inkontinens problemet, og en 30% sjanse for impotens.

Og var det en avgjørende faktor i valget ditt?

Absolutt. Jeg mener, her var alle de store kanonene i byen, og hans tall virket som det beste. Jeg spurte også rundt. Og tilbakemeldingene var: "Han fikk gode hender." Vi visste at hans seng måte venstre mye å være ønsket, men jeg tenkte: "Hvem trenger sengen måte? La oss bare få den beste personen, med de beste hender, og la oss få det gjort." Og det er hvordan vi valgte ham.

Hvordan gikk operasjonen gå? og da har det blitt tydelig at du kan ta lengre tid å komme enn du hadde blitt ledet til å tro?

Operasjonen gikk greit. Jeg gikk tilbake til å jobbe svært raskt, og i de fleste henseender følte jeg fint. Jeg var inkontinent umiddelbart etter operasjonen, men jeg ble ledet til å tro at problemet vil rette seg ut i løpet av noen uker eller måneder. Men det gjorde det ikke.

Visste du dele dine bekymringer om inkontinens med legen?

Jeg gjorde det, i løpet av oppfølgingsbesøk etter operasjonen. Jeg sannsynligvis besøkt ham tre-fire ganger i løpet av de første seks månedene etter operasjonen. Han fortalte meg at problemet ville bli bedre, og for den første måneden eller to, jeg trodde det. Men som tiden gikk, ble ingenting å få noe bedre.

Og han ikke synes å bry seg. I et typisk besøk, ventet jeg en halvtime eller en time for å se ham for bokstavelig talt fem minutter, og deretter flyttet han videre til neste person. Så til slutt ga jeg opp på ham.

Kan du fortelle våre lesere mer om problemene du opplever?

Jeg hadde ikke noe problem om natten, og jeg tror for de fleste at det er tilfelle. Men da jeg kom opp, hadde jeg tenkt gjennom hvor som helst 4-5 pads om dagen. Jeg brukte en høy absorpsjonsevne pad som knyttet rundt hoftene mine på begge sider, og jeg skulle endre den i løpet av dagen. Jeg prøvde å gjøre Kegel øvelser, for å kontrollere flyten, men ingenting virket. Jeg var i trøbbel. Jeg er en aktiv person. Det var pinlig, og det var det siste jeg ønsket å forholde seg til. (Red.anm: For mer informasjon, se "Kegel øvelser.")

Ble impotens et problem?

Glem sex! Det var det siste jeg tenkte på i denne perioden. Jeg visste at jeg måtte håndtere inkontinens problemet først.

Så hva gjorde du?

Etter omtrent et år for å vente på at dette skal bli bedre, rådførte jeg med en annen kirurg. Han anbefalte en slynge prosedyre. Jeg bestemte meg for jeg ville prøve dette for å se om det ville gjøre en forskjell. Det var min andre feil. Det var en svært vanskelig operasjon, vanskeligere enn radikal prostatektomi.

Hadde den andre operasjonen lindre din inkontinens?

Nei, alt var i utgangspunktet den samme. Det var en skuffelse. Etter at jeg fortalte en venn om alle mine uhell, foreslo han at jeg spør om å ha en kunstig lukkemuskel satt inn. Han hadde hørt det var veldig vellykket. Jeg gjorde konsultere en kirurg om det, men han hadde ikke gjort mange av disse operasjonene.

Så jeg var på en middag, om et og et halvt år etter at jeg først utviklet inkontinens, og jeg snakket med en kvinne hvis mann var en prostata kirurg som hadde gått bort. Og jeg fortalte henne om mitt dilemma. Hun ga meg navn og nummer på en av ektemannens kolleger, og fortalte meg å bruke hennes navn da jeg ringte ham. Så jeg gjorde.

Da jeg møtte ham, forklarte han den kunstig lukkemuskel prosedyre for meg og min kone. Jeg var umiddelbart komfortabel med ham. Han utførte operasjonen. Og jeg må si det har forandret hele livet mitt til det bedre. Jeg bærer fremdeles en meget liten pad, bare i tilfelle det er en lekkasje når jeg bøyer en bestemt måte, eller løfte noe, bare for beskyttelse mer enn noe annet. Og jeg er veldig fornøyd med det.

Kan du forklare nøyaktig hvordan dette fungerer?

Kirurgen setter en liten pumpe i pungen, som er festet til en lukke mansjett og en liten ballong plassert i nærheten av navle (se figur 4). Når jeg føler behov for å urinere, går jeg på toalettet, og jeg klemmer pumpen i min pungen med en hånd. Ved å trykke på pumpen, I deflate denne mansjett, og trykket kommer ut i urinrøret. Så på det punktet jeg er i stand til å urinere. Da trolig 35 til 40 sekunder senere, fyller ballongen opp igjen. Da har jeg ferdig urinering, eller hvis jeg ikke har det, gjør jeg det igjen.

Er du klar over dette materialet i pungen når du ikke bruker den?

Ikke med mindre jeg føler det med hånden min. Jeg kan gå rundt, trening, gjøre alt jeg vanligvis gjør, og jeg føler ikke det. En utfordring er å sykle, fordi du trenger en flat sete, slik at vekten blir bedre fordelt, snarere enn konsentrert i midten. Så jeg må få en annen plass for min sykkel. Men jeg kan gå ut nå og spille fotball med guttene mine. Jeg kan gjøre hva jeg vil gjøre.

Hva var utvinningen fra denne operasjonen som, i forhold til de andre du har hatt?

Det var trolig en fjerdedel så hardt som de to andre. Det var ingenting. Jeg gikk i. Jeg tror jeg bodde over natten. Og da jeg var tilbake på jobb i en dag eller to.

Hva om potens? vi har ikke snakket om det ennå.

Når jeg jobbet med inkontinens problemet, da jeg følte at jeg var 98% tilbake til det normale, så jeg kunne virkelig fokusere på den seksuelle delen. Jeg kunne ikke opp til det punktet.

Jeg er ikke helt kraftløs. Det er tider da jeg kan ha samleie uten hjelp av noen kjemiske. Men, må jeg si, det hjelper.

Du har prøvd en erektil dysfunksjon narkotika?

Ja, men jeg er ikke en "druggie" type person. Hvis vi ønsker å gå den veien, noe som er svært nyttig i forhold til å skape mer fasthet, betyr det å ta en pille og planlegging fremover. Sex er ikke lenger anspore-of-the-moment.

For meg er den største endringen at håndtere alt dette aktivert min kone og meg til å omadressere vår seksuelle liv. Og jeg tror, ​​som en mann, du liksom tror det handler om å være hard og blir opp, og jeg tror det som har skjedd er at jeg er nå i stand til å fokusere mer på den andre personen, som jeg ikke kunne ha gjort som godt før denne operasjonen. Det har gjort vår seksuelle forhold dypere og sterkere.

Fordi det ga deg en mulighet til å snakke om ting?

Ja. Og noen ganger den måten vi har gjort ting er ikke nødvendigvis den beste måten. Så det har gitt meg tid til å reflektere over hvordan du gjør det annerledes og være mer gjennomtenkt, og jeg tror som spiller bra for min kone.

Å vite hva du gjør nå, hvilke råd kan du gi til folk som kommer til å være å lese denne historien?

Jeg tror du må finne en lege som vil gi deg riktig informasjon. Det gjorde vondt for meg var ikke nødvendigvis at jeg utviklet inkontinens. Jeg bare ønsket at min opprinnelige kirurg hadde vært mer ærlig med meg. Og jeg vil råde andre menn at de virkelig trenger å stille spørsmål ved tallene om bivirkninger. Og hvis de vet kommer til kirurgi at sannsynligheten for komplikasjoner er høy, så de er forberedt.

Hva jeg ikke kan forstå, fordi kirurger har opptrådt prostatectomies i årevis, er hvorfor informasjonen om inkontinens og impotens er ikke mer nøyaktig. Det er informasjon som er tilgjengelig, men det er ikke ekte. Det er en skam. Det er ikke riktig.

Of course, i et typisk kontor besøk, noen ganger legen kan ikke løse alle disse problemene.

Men kirurgen min ikke engang spørre. Og hvor kan jeg ende opp på hans statistisk kartet? Jeg tror urologer må begynne å håndtere dette problemet.